Всесвітній день боротьби з гемофілією – 17 квітня
Гемофілія – рідкісне, орфанне захворювання, яке пов’язане з недостатністю факторів згортання крові (VІІІ, ІX, XІ). Недостатність або їх відсутність приводять до порушення згортання крові і як наслідок цього порушується процес зупинки кровотечі.
Вперше відзначати цей день почали з 1989 року. Започаткували проведення цього дня як Всесвітня організація охорони здоров’я, так і Всесвітня федерація гемофілії. Дата 17 квітня вибрана не випадково. Саме 17 квітня народився засновник Всесвітньої федерації гемофілії Френк Шнайбель.
Саме цим днем засновники намагаються привернути увагу всієї спільноти до проблем хворих на гемофілію.
Гемофілія сьогодні зустрічається як спадкове захворювання так і набуте, коли внаслідок генної мутації у здорових батьків може народитися хвора на гемофілію дитина. Зазвичай жінки є носіями патогенного гена, а чоловіки мають захворювання.
Найтиповішими проявами захворювання є крововиливи у м’язи, великі суглоби. Крововиливи можуть виникати без будь-якої травми, раптово. Найчастіше уражаються колінні і ліктьові суглоби, що в послідуючому призводить до порушення їх функції і як результат інвалідизація.
Студенти ІV курсу відділення «Лікувальна справа» Гончарук Інна та Кравчук Дарина для студентів молодших курсів провели інформаційну хвилинку щодо Всесвітнього дня боротьби з гемофілією. Вони ознайомили студентів молодших курсів з причинами хвороби, основними клінічними проявами. Звернули увагу, що при регулярній замісній терапії хворі на гемофілію мають шанс на здорове та щасливе життя. Тільки вчасній та регулярній замісній терапії такі діти можуть відвідувати дитячі дошкільні та шкільні заклади, займатися спортом.
Для людей із гемофілією за цим словом ховається біль, безсонні ночі, розчарування і обмеження. Щоб повноцінно жити, хворі мають декілька разів на тиждень профілактично вводити собі фактор згортання крові. Вони постійно рахeють кроки. Скільки кроків від точки А до точки Б. Це може здатися дивним, але це потрібно їм, щоб знати навантаження на суглоби, які виснажені хворобою.
Як бачимо, проблеми людей із гемофілією – це не лише їхні проблеми. Кожен із нас має замислюватися над тим, як живуть люди із гемофілією, із якими проблемами вони стикаються та як ми можемо допомогти їм у боротьбі за повне життя. Адже зробити висновок про ступінь розвитку суспільства можна з того, як це суспільство ставиться до найбільш незахищених його членів.
Тетяна ПАЛАМАРЧУК, викладач педіатрії
