28 лютого – Всесвітній день органних захворювань
Щорічно в світі в останній день лютого відзначають день орфанних (рідкісних) захворювань. Ця дата вибрана невипадково. Орфанні захворювання – це захворювання, що зустрічаються доволі рідко: один випадок на 2 000 осіб.
29 лютого дата календаря, що зустрічається один раз на чотири роки. Рідкісна дата – рідкісне захворювання. Запровадження цього дня було Європейською організацією з рідкісних захворювань у 2008 році. Сьогодні в світі зареєстровано більше 7 000 рідкісних захворювань, більше 80% з яких є наслідком генних мутацій, що говорить про невиліковність цих хвороб.
Міжнародний день орфанних захворювань відзначається в останній день лютого з метою привернути увагу суспільства до проблем людей з рідкісними захворюваннями.
Рідкісні захворювання сьогодні доволі часто зустрічаються. Більшість орфанних захворювань діагностують в дитячому віці.
Орфанні захворювання мають багато спільних рис – це і важкість перебігу захворювання та становлення небезпеки для життя, зазвичай проявляються вони вже в ранньому дитячому віці, обмежують автономію аж до повної її втрати, призводять до психічних розладів, труднощі в отриманні точного діагнозу (процес встановлення діагнозу може тривати від 2-х до 7-и років), обмежені можливості лікування (тільки для 5 % орфанних захворювань розроблене спеціальне медичне лікування), дороговартісність лікування.
26 лютого у Звягельському медичному фаховому коледжі відбулося заняття-діалог «Орфанні захворювання» серед студентів ІІ та ІІІ курсів відділення «Сестринська справа». Модераторами були викладач з медичної біології Гончарук Т.В. та викдадач медсестринства в педіатрії Паламарчук Т.Ю.
Під час зустрічі присутні ознайомилися із статистикою рідкісних захворюваннях, клінікою та особливостями проведення неонатального скринінгу по виявленню даної патології.
Але основним було те, що присутні зробили вибір у питанні «Уникати не можна лікувати», поставивши кому після слова можна, так як рідкісні захворювання – не вирок.
Своєчасно діагностовано хвороба та розпочате лікування не лише покращує якість життя, а й може його врятувати!
Тамара ГОНЧАРУК, викладач
Тетяна ПАЛАМАРЧУК, викладач
